Wann handeln wir endlich?

Meine politischen Anstrengungen gehen weiter, um dem Vierklang aus Long Covi, PostCovid, ME/CFS und PostVac nicht nur mehr Gehör zu verschaffen, sondern auch, umendlich etwas anzustoßen und zu erreichen. 

Ich habe dies jetzt im Covid-Sonderausschuss des Europäischen Parlaments noch einmal deutlich angesprochen als wir uns mit nationalen Gesundheitsministern und der EU-Kommission ausgetauscht haben. In diesem Beitrag geht es mir nicht um die befragten Personen, sondern eher um das Gesamtnarrativ. Im Filmbeitrag sehen Sie meine Ausgangsfrage und die entsprechenden Antworten, die ich hier noch als Ergänzung schriftlich bewerte.

Ohne Zweifel: Für die Mehrheit der Menschen ist die Impfung eine der wichtigsten Säulen, um mit dem Virus zu leben. Für eine gar nicht kleine Minderheit trifft das aber nicht zu. Dazu zählen neben vorerkrankten und älteren Menschen auch solche, die trotz Impfung Long oder Post Covid oder ME/CFS entwickeln und solche, die diese Krankheitsbilder aufgrund einer Impfung entwickelt haben. Diese Menschen sind Teil unserer Gesellschaft, wir dürfen sie nicht zurücklassen.

Und: Es ist mir sehr wichtig, dass wir die Struktur der Debatte endlich ordnen. Mir geht es in keiner Weise darum die Impfungen / die Vakzine zu diskreditieren. Ich bin überzeugt, dass die Impfung ein positiver Gamechanger in der Pandemie war. Davon sind im Übrigen auch die meisten Betroffenen überzeugt, die negativ betroffen sind. Trotz ihrer Horrorerfahrungen sprechen sie sich nicht gegen die Impfung aus, sondern für Hilfe für sie selbst. Das ist das entscheidende Moment, das wir immer herausstellen müssen: Ja zur Impfung, aber auch die volle Unterstützung bei denjenigen, die leider vom PostVac-Syndrom betroffen sind. Das gleiche gilt natürlich auch für diejenigen, die nach der Infektion betroffen sind.

Anmerkungen zu den Antworten im Filmbeitrag:

Der belgische Gesundheitsminister Frank Vandenbroucke erkennt an, dass die Probleme von Long Covid undPost Covid-Patienten real existieren und dass trotz „fehlender Evidenz“ unter diesen Umständen gehandelt werden müsse. Ebenso erkennt er an, dass man etwas spät dran ist, um etwas zu unternehmen. Außerdem sieht er die Notwendigkeit eines Austauschs auf EU-Ebene. Wissenschaftlicher Austausch und Kooperation seien extrem wichtig. Das ist gut.

Aber: Er negiert den Zusammenhang von Long Covid / Post Covid und dem Post-Vac-Syndrom, obwohl in der Wissenschaft die Parallelen beschrieben werden, das Spike-Protein in beiden Fällen eine entscheidende Rolle zu spielen scheint und die Symptome gleich sind. Diese Klarheit braucht endlich gesamtgesellschaftlichen Konsens. ME/CFS wird gar nicht erwähnt.

Als Behandlungswege werden Reha und Physiotherapie herausgestrichen. Wer sich mit der Myriade an Symptomen der Betroffenen auseinandersetzt, der muss hier verzweifeln. Außerdem fehlt mir die Erwähnung der Notwendigkeit der Zulassung von Medikamenten und die Notwendigkeit von Forschungsprioritäten.

Prof. Dirk Ramaekers, Taskforcechefder belgischen Covid-19 Impfstrategie erkennt an, dass Long Covid und PostCovid weiterer Forschung bedürfen. Mir wäre es sehr viel lieber, wenn wir daraus eine Forschungspriorität machen.

Weiterhin erkennt er die Pharmakovigilanz als wichtiges Instrument zur Erfassung von Nebenwirkungen an, auch langfristig. Das Instrument ist insofern gut, als dass Daten der EU-Mitgliedsstaaten erfasst werden. Aber die Qualität der Datenerfassung hängt von der Erfassung auf Mitgliedsstaatsebene ab. Deutschland bekommt seine Daten vom Paul-Ehrlich-Institut (PEI). Das PEI bekommt seine Daten von Ärzten, die aber immer noch oft zögern, Impfnebenwirkungen zu melden. Die Liste von Betroffenen, die auf einen Behandlungsplatz warten, ist lang. Nicht alle sind erfasst. Um die Lage wirklich zu erfassen, wären nationale Impfregister notwendig und müssten Ärzte ermutigt werden, alle Fälle, auch Verdachtsfälle, zu melden. Wenn diese vollständigen Daten an die EU-Ebene (an die EMA, European Medicines Agency) weitergegeben würden, hätten wir einen Überblick über alle Verdachtsfälle und das tatsächliche Ausmaß.

Weil diese Daten fehlen, schätzt Ramaekers die Lage nur aufgrund der vorhandenen Daten ein. Er sagt, es gäbe „so far no major issues“ und„side-effects are quite moderate“. Wahrscheinlich weiß er es nicht besser, aber für Schwerstbetroffene sind das Schläge ins Gesicht. Dringend benötigte Behandlungsoptionen rücken so weiter in die Ferne.